孩子生病不是你的錯
     
  作者:張學褅摰v(本文同步刊登於蘋果日報專欄)

這一陣子有機會接觸到許多家庭中有發展障礙孩子的家長。為了研究上的需要,我們與每位家長做深度的會談,以了解他們在孩子就醫的過程所遇見的問題及處理方式。

我們接著整理訪談的結果,把這些家長在帶著孩子就醫的心路里程整理成幾個階段。

研究中,我們發現家長的內心糾結其實是打從孩子有症狀就開始了。

發展遲緩的孩子其實在嬰幼兒時期便會開始出現症狀,有的可能肌肉較無力,有的語言發展較慢,有的協調較差。但是,許多家長都會以「大隻雞慢啼」、「老人家太寵,不讓他自己走」、「他姊姊也是3歲才會……」來否認及早就醫的必要性。

雖然台灣醫療相對方便及價廉物美,但是一些好不容易下定決心去了解孩子問題的的家長,尋求的卻是非典型的治療模式。有的家長帶孩子做藝術治療、有的開始能量水治療、也有馬術,推拿等等。並不是多元化的治療不恰當,而是,發展遲緩的孩子首要的是接受整體評估,了解遲緩的真正原因。因為,自閉症、智能障礙、聽障,或是一些基因問題等等的孩子都有可能呈現某方面的發展遲緩。必須經由醫療團隊評估之後,了解病因,再針對遲緩的部分給予藥物或是復健等等治療,這樣才會是最完整及正確的治療方法。

其實,在中國人的文化裡,面對家有身心障礙孩子的情境,都是十分凝重的事件。香港的研究也發現,自閉症幼兒的母親常會逃避孩子是有狀況的這回事。孩子還小時,有的母親甚至避免帶孩子出門,以逃避旁人的眼光。直到孩子必須就學,或是自己處裡不來孩子的情緒問題時,這些母親才開始尋求醫療協助。可惜的是,有時會因而錯失治療的黃金時期。

在我們研究的這群父母中,一樣有些家長有著這樣逃避的心態。他們害怕被歧視,害怕面對診斷時的深沉壓力。

幸好,我們的研究發現,一旦這些父母走過猶豫期,掙扎期,四處求醫期,當他們開始帶著孩子就醫,有著正確的治療方向後;這些家長對於孩子及家庭的未來就會重新做調整,大部分的家長也會衍生出新的力量及韌性,甚至展現出新的期待。一位母親說的真好: 「我知道他還是落後,但是他每天都在進步。我也是每天都和他一起進步。」
 
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