| |
台灣又出現心力交瘁的家長親手殺死殘障兒的悲劇。
多年來，門診不乏這樣的問話：「醫生，我們老了，孩子怎麼辦？」
會有這樣的疑慮的家長，孩子大多是重度殘障。腦麻、自閉、智能障礙、精神疾病。
這麼沉重的問題，是任誰也扛不起來，接不上腔的。
在台灣，高中以下的重度殘障兒童白天可以上學，從學齡前到高中都有特教班。但是，在寒暑假期間，大概就可以看出這些父母疲於應付的窘態了。大人要上班，這些三餐要人顧、表達能力有限、自我照顧能力差的孩子，是沒有安親班可以送的。麻煩的是，他們與一般兒童一樣，每天都在成長。幫一位4歲18公斤的幼兒換尿布，與幫一位19歲65公斤的大孩子把屎把尿是絕然不同的工程。
表達困難 情緒暴衝
有時，這些孩子同時併有腦部受傷，因此容易出現情緒及行為問題。有時，則是因為他們的表達能力有限，無法暢所欲言，無法讓旁人理解他們的需求，就會出現程度不一的暴力行為。後者有一點像是青春期的暴衝情形。我總是告訴父母，一般的青少年意見多，喜歡嗆聲；殘障的大孩子一樣會有這樣的反應，只是我們不容易理解。
嚴重的殘障，大多從嬰兒時期就可以診斷出來。父母在診斷確定後，就應該開始做各種的準備。
尋求正確的醫療協助，建立醫療支持系統（了解孩子的各科醫師）。重度殘障的孩子因為自我照顧能力差，常是各種病都容易患，偏偏帶他們就醫是件麻煩事。家長手中要有熟悉孩子的醫師名單。
及早開始正規的治療。台灣的早期療育資源其實相當充足，只是許多父母期待「立竿見影」的效果，沒有在短期見到效果就鬆懈了。或是過度依賴機構，自己沒有積極參與訓練孩子。父母的參與，尤其是在智能（語言、動作、社會化的能力）其實是十分重要的。「外面的治療，頂多也是一天幾小時。你卻是天天陪在孩子身旁的人。你才有辦法抓住每一個機會訓練他們。」
撐不下去 不要愧疚
建立支持系統。養育殘障孩子是一條艱苦漫長的路。不論是政府的、自己親人朋友的，都不要吝惜去開口。生病的孩子需要的資源比任何人都多，絕不是父母可以單獨扛下的。
適時放手。有時，情緒激動的大孩子需要藥物治療；或是家庭已無法照護，需要到機構中安置。這時，父母千萬不要有愧疚感。漫漫長路，有時是走不到盡頭的。
我還是要呼籲：照顧重度殘障的病童是政府一定要扛起的責任。這樣的社會悲劇，只是再度突顯當前政策的不足。
作者：張學岺 醫師
資料來源：蘋果日報
|
服務電話：(02)2255-5222 (請現場掛號) ．診所地址：新北市板橋區文化路一段275號1樓 (板信銀行隔壁)