他是我寶貝 可是他太重了
     
  台灣又出現心力交瘁的家長親手殺死殘障兒的悲劇。

多年來,門診不乏這樣的問話:「醫生,我們老了,孩子怎麼辦?」

會有這樣的疑慮的家長,孩子大多是重度殘障。腦麻、自閉、智能障礙、精神疾病。

這麼沉重的問題,是任誰也扛不起來,接不上腔的。

在台灣,高中以下的重度殘障兒童白天可以上學,從學齡前到高中都有特教班。但是,在寒暑假期間,大概就可以看出這些父母疲於應付的窘態了。大人要上班,這些三餐要人顧、表達能力有限、自我照顧能力差的孩子,是沒有安親班可以送的。麻煩的是,他們與一般兒童一樣,每天都在成長。幫一位4歲18公斤的幼兒換尿布,與幫一位19歲65公斤的大孩子把屎把尿是絕然不同的工程。

表達困難 情緒暴衝

有時,這些孩子同時併有腦部受傷,因此容易出現情緒及行為問題。有時,則是因為他們的表達能力有限,無法暢所欲言,無法讓旁人理解他們的需求,就會出現程度不一的暴力行為。後者有一點像是青春期的暴衝情形。我總是告訴父母,一般的青少年意見多,喜歡嗆聲;殘障的大孩子一樣會有這樣的反應,只是我們不容易理解。
嚴重的殘障,大多從嬰兒時期就可以診斷出來。父母在診斷確定後,就應該開始做各種的準備。

尋求正確的醫療協助,建立醫療支持系統(了解孩子的各科醫師)。重度殘障的孩子因為自我照顧能力差,常是各種病都容易患,偏偏帶他們就醫是件麻煩事。家長手中要有熟悉孩子的醫師名單。

及早開始正規的治療。台灣的早期療育資源其實相當充足,只是許多父母期待「立竿見影」的效果,沒有在短期見到效果就鬆懈了。或是過度依賴機構,自己沒有積極參與訓練孩子。父母的參與,尤其是在智能(語言、動作、社會化的能力)其實是十分重要的。「外面的治療,頂多也是一天幾小時。你卻是天天陪在孩子身旁的人。你才有辦法抓住每一個機會訓練他們。」

撐不下去 不要愧疚

建立支持系統。養育殘障孩子是一條艱苦漫長的路。不論是政府的、自己親人朋友的,都不要吝惜去開口。生病的孩子需要的資源比任何人都多,絕不是父母可以單獨扛下的。
適時放手。有時,情緒激動的大孩子需要藥物治療;或是家庭已無法照護,需要到機構中安置。這時,父母千萬不要有愧疚感。漫漫長路,有時是走不到盡頭的。
我還是要呼籲:照顧重度殘障的病童是政府一定要扛起的責任。這樣的社會悲劇,只是再度突顯當前政策的不足。



作者:張學岺 醫師

資料來源:蘋果日報
 
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